Kaj pa našega sina?

Dveletni fant, ki trpi zaradi hude deformacije obraza, je zmedel zdravnike. Zdravniki ne morejo diagnosticirati dvanajstletnega Aidana Smitha. Dečanski obraz je otekel in deformiran, poleg tega pa se na njej pojavijo čudne pigmentne lise. Morda Aidan ne more nikoli govoriti in hoditi.

Glej tudi vprašanje - Šokantne človeške mutacije, 10 čudnih sindromov in pogojev

(Samo 5 fotografij)

1. Sprva so zdravniki mislili, da je to Proteusov sindrom, vendar rezultati biopsije niso potrdili te domneve. Zdaj verjamejo, da je lahko sindrom žrela, ki lahko povzroči nenormalnosti pri razvoju krvnih žil, kože in hrbtenice..

2. Aidan je bil rojen prezgodaj - osem tednov. Tehtal je skoraj 1,5 kg. Nato so fantje starši - Vicki in Karl ne sumita, da se je rodil z redko boleznijo. Ko se je na obrazu, hrbtu in nogah začel pojavljati otekline, so njegovi starši panižli in zdravniki so predlagali, da se možganski možgani poškodujejo.

3. Starši so spoznali, da Aidan morda nikoli ne bo šel hoditi in se pogovarjati in ne sme priznati lastnih staršev. Še en šok je bil trenutek, ko so jih zdravniki povabili k poučevanju umetnega dihanja, če bi njihov otrok nenadoma prenehal dihati. "Nenadoma razumete vso odgovornost, ki jo nosite za to malo življenje," pravi oče otroka..

4. "Nikoli nisem mislil, da bi lahko poskrbel za otroka s posebnimi potrebami," pravi mati. "Ampak Aidan se je izkazal za nasprotno, zelo ga ljubim in nas v zameno odzove.".

"On je pravi borec," dodaja Carl. Zdaj je za Aidanove starše najbolj grozljiva stvar neznanje kakšne bolezni je. Toda družina je pozitivna, še posebej zdaj, ko je izginil strah, da otrok ne prepozna svojih staršev in bratov. Fant prepozna obraze svojih sorodnikov, se nasmehne na njih in celo pošilja zračne poljube. Aidanov starejši brat, trinajstletni Daniel (iz prejšnjega zakona Vike), ne odlaša, ko ga je vprašal o videzu svojega brata. "To je moj brat, in ne prekleto, kar izgleda, ljubim ga." Karl pravi, da ga neznanje in pomanjkanje kulture mimoidočih, včasih, niha. En človek v muzeju se je približal zelo blizu, da bi pogledal Aidanov obraz. Karl poskuša ignorirati vse te nevedne.

5. Zdravstvene težave povzročajo finančne težave. In ker zdravniki ne morejo diagnosticirati, se te težave le poslabšajo. Karl je že zapustil delo, da ostane doma z otrokom. Vicky je moral iti s krajšim delovnim časom, seveda, s plačilom. Aidan še vedno nosi plenice in poje otroško hrano, kar samo poveča stroške. Tudi, če deček ne more hoditi, bo moral obnavljati hišo za svoje potrebe. Toda če Vicki izgubi službo, jih bo sploh moral zapustiti. Ker diagnoza še ni znana, starši v dobrodelnih organizacijah ne morejo narediti smiselnih sporočil za zbiranje sredstev. Konec koncev, še vedno ne vedo, kaj natančno potrebujejo za zdravljenje.?