Share
Ta primer je zelo pomemben v zgodovini medicine - in ne samo zaradi žalostne usode otroka David Phillip Vetterja, temveč tudi zaradi ogromne verige etičnih problemov, ki jih postavlja in na katere še ni natančnega odgovora.
Foto: Blogspot
Spomnimo se Tolstaja in njegovega prehoda o nesrečnih družinah. Družina Vetter, pobožni kristjani, je bila nesrečna zaradi genetskih težav. Njihov najstarejši sin, David Joseph Wetter III, je umrl v starosti sedmih mesecev. Diagnoza je grozna in skoraj nima možnosti: SCID, tudi alimfocitoza, Glanzmanov sindrom - Rinikera, huda kombinirana imunodeficienca (TCID), tudi timična alimplopija. Po opisanem primeru bo bolezen prejela drugo ime..
Bistvo bolezni je naslednje: genetska defekta moti timusno žlezo, zaradi katere rojen otrok nima (ali skorajda ne) T-limfocitov in obstajajo B-limfociti, vendar ne delujejo. Običajno se ta bolezen pojavlja z verjetnostjo 1: 100.000 novorojenčkov (razen Navajo indijancev in Apachesov, pogostost 1: 2500). Če pa se otrok rodi s to boleznijo, je verjetnost, da bo naslednji fant enak, 50%..
Edina možnost rešiti življenje novorojenčka je presaditev kostnega mozga. V družini Vetter je bila možna donatorka - njihova hči Catherine. Zato so se očitno odločili, da bodo rodili dediča. Poleg tega so zdravniki iz medicinske medicine Baylor - John Montgomery, Mary Ann Stout in Raphael Wilson - zagotovili staršem, da se je, če se je zgodilo TKID, potem deček lahko postavi v sterilno škatlo pred presaditvijo kostnega mozga. O tem, kaj se bo zgodilo, če kostni mozeg ne deluje, iz nekega razloga nihče ni mislil.
Otrok se je rodil, kostni mozeg ni ustrezal. Fant je ostal v sterilnem mehurju. Krstil se je s sanitirano sveto vodo in je ostal v zaporu že več kot deset let, skoraj do njegove smrti..
Preden so prišli v Davidov sterilni kokon, so temeljito razkužili vodo, zrak, hrano, plenice in oblačila. Samu Davidu so se dotaknili samo s pomočjo posebnih plastičnih rokavic, vgrajenih v steno mehurčka. Igrače, knjige in druge predmete smo očistili iz najmanjšega ostanka lepila in nalepk, nato pa smo jih postavili v komoro, napolnjeno z etilenoksidom, in jo hranili štiri ure pri 60 ° C, nato pa so jih zračili 1-7 dni.
Deček je postal psihološko nestabilen, razdražljiv in depresiven: dovolj hitro je razumel, kakšno življenje ga čaka in kako se razlikuje od navadnih ljudi. Pri štirih je prebodel svoj balon s pozabljenim brizgom, Davidu je moral povedati o klicih in smrtni nevarnosti. Otrok je od takrat dodal še eno fobijo: strah pred bakterijami.
Zanimivo je, da so zdravniki enkrat postavili etična vprašanja procesa leta 1975. Nato je potekalo posvetovanje, na katerem je John Montgomery dejal, da bi, če bi imel takšno priložnost, ponovno izvedel podoben projekt z drugim otrokom. Na vprašanje: "Koliko časa nameravate izvesti takšne projekte?" - je odgovoril: "Dokler se ne odločim, da iz tega ne iztisnem več informacij, ali dokler izid projekta ne bo jasen." Nič več etičnih posvetovanj.
Ko je David imel šest let, so se strokovnjaki NASA odločili, da eksperimentirajo z njo, zaradi česar bo deček stožec za hojo. Res je, da fant dolgo časa ni mogel prinesti sebe, da bi nosil vesoljski komplet (ibidni mikrobi!), In potem - pojdite iz mehurčka in prvič videli veliko predmetov. Kakorkoli že, le pri šestih letih je otrok vzel več kot šest korakov v eni smeri. NASA je objavila podroben članek o izkušnjah z gradnjo otroških stojnic..
80. leta se je začelo. Vlada ZDA je začela šumiti o dragem (že več kot 1,3 milijona USD) eksperimentu, ki ga David postane neobvladljiv in pomanjkanje upanja. Res je, da ni bilo jasno, kaj je bilo predlagano - da ga ubijejo ali kaj podobnega.?
Imenovani so bili novi zdravniki, ki so ponudili črpanje fanta z gama globulinom in antibiotiki, kar je pomenilo določeno smrt. Starši so popolnoma zavrnili, nato pa je skupina preživela tri leta, da bi prepričala starše, da dovolijo presaditev kostnega mozga - vse iz iste sestre. Ne, ni se bolje prilegala, toda deset let so se pojavili nekateri rezultati v boju proti zavrnitvi. Starši so bili napadeni, operacija je bila izvedena (in, mimogrede, proti otroški želji, so jo posneli na filmu).
Izkazalo se je, da je bila operacija smrtna kazen. V kostnem mozgu njegove sestre Davida je virus Epstein-Barr doziral. Kar je, kot je že bil ugotovil bodoči Nobelov nagrajenec Harald zur Hausen, povzroča Burkittovo mononukleozo in limfom. Da, skoraj vsi imajo ta virus, toda skoraj vsi jih stisne imunski sistem, ki ga otrok ni imel.
Prvič, v mehurju je fant razvil mononukleozo in ga je bilo treba odstraniti iz mehurja. Prvič po 12 letih se je mati dotaknila svojega sina, in fant je takoj prosil za Coca-Colo, o katerem je sanjal vse svoje življenje. Koks ni dal, ugotovil je na stotine tumorjev. Burkitov limfom, koma, smrt, ločitev staršev. Bolezen ima ime - "dečev sindrom v mehurju".
Osebnem psihologu in najboljšemu Davidovemu prijatelju Maryu Murphyju ni bilo dovoljeno objavljati "resničnega računa o svojem življenju", napisanega na njegovo zahtevo. Na nadstropju so napisali dotikne besede: »Nikoli se ni dotaknil sveta, ampak ga je dotaknil svet«.
Na podlagi Davidovega življenja je posnel komeden film "Človek iz mehurčka", kjer se je vse dobro končalo.
Ali obstaja nedvoumna etična rešitev za tak primer? Iskreno ne vemo. Toda David Wetter si zasluži, da se spominjate in razmišljate vsakič, ko se postavlja vprašanje, kaj je bolje.
Dragi bralci!
Ali želite slediti posodobitvam? Naročite se na našo stran v Facebook in kanal v Telegram.
Legal Technique