Ne spi - najstnik trpi zaradi redkega sindroma Curse Ondine

Liam Derbyshire (Liam Derbyshire) se je rodil z zelo redko boleznijo, zaradi česar preneha dihati vsakič, ko spi. Zdravniki so svojim staršem povedali, da ne bo živel niti šest tednov, ampak je deček obudil bolezen in kmalu bo praznoval svoj 18. rojstni dan.

(7 fotografij skupaj)

Vir: Oddity Central

Liam trpi zaradi centralne hipoventilacije ali Ondine prekletstva. Bolezen je poimenovana po legendi o sireni, ki je preklinjala viteza, ki je padel iz ljubezni.

Prekletstvo Ondine je zelo redka bolezen. Ocenjuje se, da je na njem prizadetih le en in pol tisoč ljudi. Toda Liam ima enega najtežjih primerov: spanje ga lahko dobesedno ubije. Vsak večer je človek povezan z umetno napravo za življenje, tako da ne umre med spanjem.

Liamova soba je kot hibrid rednega najstnika in bolnišničnega oddelka. "Poleg opravljanja medicinskih funkcij je ta soba še vedno Liamova zasebna soba, kjer ima PlayStation, televizor in sin hobi - oblikovalec Lego," pravi Oče Liam, Peter.

Čeprav senzorji v Liamovi postelji nenehno spremljajo svoje načine preživljanja, bi moral biti nekdo ves čas ves čas, če gre kaj narobe. Skrb za njenega sina se je izkazalo za težko breme za družino, ki je porabila tisoče funtov za račune za električno energijo in rezervne vire energije, ki so jih pridobili v primeru večjih okvar, starši pa bi Liamu lahko zagotovili kar se da normalno življenje v njegovem primeru..

"Če me vprašaš, če nočem spati dovolj spanca, bom odgovoril ne," je dejal Peter. "Odkrito, nisem zaspal dovolj od dneva, ko se je rodil Liam.".

Poleg tega je imel Liam pred nekaj časa operacijo, ki je vključevala tumor črevesja. Zdaj je njegova mama prisiljena natančno spremljati prehrano svojega sina. "Nihče natančno ne ve, kako dolgo bo živel. Če bi poslušali nekatere zdravnike, danes ne bi bil živ," je dejal Liamov starš. "Nikoli nismo mislili, da bo živel že toliko let, živi dokaz, da upanje vedno obstaja ".

Starši najstnika so prisiljeni priznati, da Liamovo duševno stanje ne sovpada s tem, kako se običajno obnašajo 17-letniki. Peter pravi: "Takšna navadna za druge veščine, kot je sposobnost prečkanja ceste, naš sin se oblikuje z zamudo".

Zaradi svojega stanja Liam ne bo nikoli popolnoma neodvisen, vendar bo s pomočjo svoje družine v okoliščinah čim bolj neodvisen.