Čas je, da si svet ogledate z lastnimi očmi

To je zgodba o tem, kako bolezen spremeni življenja ljudi in jih naredi, da gledajo na svet z različnimi očmi. Za dva brata sta Toda in Justin Purvis, ki jim je bila diagnosticirana choroidermia, postala življenjski moto izraz "da bi imeli čas, da vidijo svet s svojimi očmi". Cohoridermia je redka dedna bolezen, povezana z gensko mutacijo CHM v kromosomu X, zaradi česar mrežnica počasi atrofira, kar na koncu pripelje do slepote. Preden so postali slepi, so se bratje Purvis odločili, da bi čim bolj videli najlepše kraje na svetu in začeli potovati iz domovine - ZDA.

(14 fotografij skupaj)

Vir: fullpicture.ru

1. V zadnjih nekaj letih je 38-letni Justin in 43-letni Toda videl slabši vid. Bolezen, ki je udarila v oči, se je razvila že od otroštva, a se po 30 letih počuti čutiti. Horoderma pretežno prizadene moške, saj imajo le en X kromosom. Trenutno se ta bolezen šteje za neozdravljivo. Vendar so britanski znanstveniki na začetku tega leta dali upanje ljudem s to boleznijo: z uporabo genske terapije so lahko obnovili vizijo šestih bolnikov. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

2. Horodermia vpliva na periferno vidljivost, nočno opazovanje, globino in zaznavo barve. Nekega dne bratje Tod in Justin Purvis bi bili popolnoma slepi. V letu 2010 so brati sestavili seznam najlepših krajev v Združenih državah, ki jih želijo obiskati, in takoj začeli izvajati svoj načrt. Hočejo imeti čas, da vidijo čim več čudovitih pokrajin, čeprav je še mogoče. Na fotografiji: Brothers Purvis na ozadju hudičevega stolpa v Wyomingu. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

3. Med 38-dnevnim potovanjem so brata spremljala majhna filmska posadka, ki je posnela film o svojem potovanju z imenom Driving Blind. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

4. "V letu 2008, ko se je moja vizija začela poslabšati, sem bil uničen, šel sem na delo, potem sem se vrnil domov in sedel v svojem stanovanju. Zdaj hočem iti ven v svetlobo in videti vse, dokler lahko še vedno", je dejal Los Angeles Tod. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

5. Dodal je, da je to potovanje s svojim bratom "potegnilo iz hiše" in dejstvo, da so vsak dan videli nove lepe kraje "pomagal spremeniti pristop [k življenju] k bolj pozitivnemu". (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

6. Trenutno sta oba brata začela tako imenovano "tunelsko vizijo", to pomeni, da vidita le osrednjo točko slike, medtem ko zdrave osebe to vidijo v celoti. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

7. "To je kot gledanje dolgega predora: na koncu je vidna svetloba, toda predor je pokrit z ogledali. To je, kot pogled na svet skozi statični kaleidoskop", opisuje Tod, televizijski urednik po poklicu. "Del slike je preprosto manjka, in vaši možgani poskušajo napolniti praznino z barvami, ki jih pozna," pojasnjuje. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

8. Med potovanjem v ZDA - od New Yorka do Los Angelesa - so brata Purvis obiskali Grand Canyon v Arizoni, Hudičev stolp v Wyomingu, Yellowstone National Park in Niagarski slapovi. Vozili so 13.000 kilometrov z avtomobilom: Todd je vozil, pri čemer je ostalo še 50 odstotkov pogleda. Justinova situacija je precej slabša, vidi le 15% slike. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

9. Na samem koncu potovanja v ZDA je Justin Purvis uradno razglasil za slepe. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

10. "Želeli smo videti kraje, ki jih še nismo videli, in videti tiste, ki smo jim bili všeč spet. Želeli smo posneti čim več slik v naših glavah," je dejal Tod. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

11. Tod in Justin sta obiskala Grand Canyon, ki je bila nazadnje vidna v otroštvu. "Tokrat smo ga ocenili veliko bolj, saj smo vedeli, da ga ne moremo nikoli več videti." (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

12. Kot so rekli bratje, po izletu v ZDA ne nameravajo sedeti doma. Želijo si ogledati ne le znamenite kraje, muzeje in galerije, ampak ves svet. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

13. Tod načrtuje odpravo na Aljasko, in on in njegova žena sta pred kratkim obiskali otoke Galapagos. "Zelo mi je težko vedeti, da ne morem več videti obraz svoje žene," je dejal. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

14. Bratje Purvis pri požaru. Ko se bodo potopili v temo, zdaj pa z nestrinjanjem gledajo na vse, kar še vedno vidijo. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Uživajte vsak dan svojega življenja, vse, kar se vam zdi tako trivialno in samoumevno, ker nikoli ne veste, kaj nas čaka v prihodnosti. Pomembno je, kaj se dogaja zdaj..