Povezano z vero

Otrokovi kriki se odmevajo po hiši. 12-letni deček z redko kožno boleznijo poteka skozi znani tedenski postopek preoblikovanja. Obrobe odlepijo s kožo, fant zahteva njegovo mamo, da se ustavi. Ve, kaj se bo zgodilo naslednje, tokrat pa je bolečina preveč neznosna. Vesel je vsakega brezplačnega vzdiha. Vendar moramo nadaljevati. Ko se postopek prelivanja začne, ga ni mogoče prekiniti. Garrett se je rodil z redko dedno bolezensko epidermolizno bulkozo, o kateri večina ljudi sploh ni slišala. Vendar pa ta bolezen prizadene do 100.000 otrok v Združenih državah. Otroci, rojeni s to boleznijo, ne morejo proizvajati kolagena-7, ki deluje kot lepilo, ki združuje notranje in zunanje plasti kože. Ti otroci ne živijo dolgo in večino svojega življenja preživijo v povojih in stalnih bolečinah..

(16 fotografij skupaj)

Post Sponzor: Pripravite sani poleti! Zima ni daleč, in glede na preteklo zimo je bila služba čiščenja strehe od snega zelo pomembna. Družba LLC Alfa-Stroy SMK zaključi pogodbe do 1. oktobra po 10-odstotnem popustu za naročniško vzdrževanje vaših streh..

1. 12-letni Garrett Spalding, ki se je rodil z bulosa za epidermolizo, se je pri menjavi oblek vedno zanašal na svojo mater. Pred kratkim je sam začel spreminjati obleke pod skrbno usmeritvijo svoje matere. Garrett se je rodil z redko kožno boleznijo, v kateri je 50% telesa prekrito s surovimi ulkusi, podobno opeklinam tretje stopnje. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Garrett Spaulding se pri kopanju drži kopeli. Garrett se boji vode, zato se vedno pod nadzorom njegove matere. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Garrettova koža je zelo občutljiva, vendar njegov starejši brat, David, ve, kako ga golicati, ne da bi ga poškodoval. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Redek trenutek med šolskimi počitnicami. Garrett se je počutil dovolj dobro, da je šel ven in igrati košarko s svojim bratom. Njegova mati je še nekajkrat ovila prste, da je lahko vzel grobo žogo, ne da bi poškodoval kožo. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Garrett - velik oboževalec "Boston Celtics" - skrbi za svojo najljubšo ekipo v tekmi proti "Chicago Bulls". Garrett in njegov oče Jay radi gledata košarko skupaj. Igre so ena od stvari, ki lahko resnično prinese družino skupaj. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Garrett ne gre v šolo, ampak opravlja svojo domačo nalogo in poskuša slediti svojemu razredu. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Lorraine in Garrett skrbita, da sestra pripravi iglice in IV za enega od številnih krvnih preiskav. On sovraži, ko je odvzeta kri. Zaradi posnetkov mu povzroča več bolečine kot običajni otroci zaradi posebej občutljive kože. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Med enim od številnih obiskov klinike. Mama je nekaj časa pustila sina, da bi se pogovarjala z medicinsko sestro. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Garrett gleda s svojega invalidskega vozička, ko je njegov starejši brat David začel zmaj. Garrett nima toliko moči za nadzor nad kačo, občutek nit v njegovi roki pa mu je neprijetno. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Med hitrim izletom v trgovino. Lorraine ni imela časa z njo odpeljati invalidskega vozička in Garrett je postavila v koš. Po rojstvu Garretta je morala v življenju veliko spremeniti in pogosto ni imela dovolj časa za vse. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Garrett cuti obraz na bučo s svojo sestro Sarah in bratom Davidom. Mama je večkrat zavila prste, da se ne počuti neprijetnosti ali bolečine. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Prijatelji so prišli igrati košarko v Garrettovem domu. To je odlična alternativa za igro na prostem - fantje so vzeli čevlje in se igrali z majhno žogico. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Po posebnem namakanju v jacuzziju pred spreminjanjem preliva Garrett vstane s pomočjo staršev, da se malo posuši. Dodatni povoji za noge so bili odstranjeni, pri čemer je občutljiva koža na podplatu nezaščitena. Če bi Garrett stopil na najmanjšo udare, bo povzročil neznosno bolečino. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Lorraine vzame Garretta na vročem pesku v invalidskem vozičku, da se srečajo s skupino med splošnim pohodom do plaže. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Garrett mora trikrat na teden menjavati povoje. Obloge se pogosto držijo odprtih površin kože, kar povzroča neznosno bolečino. Zaradi tega lahko postopek spreminjanja preliva traja do 5 ur. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

svet