Redke bolezni in invalidnosti

Danes vam bomo povedali o najbolj nenavadnih in nerazumljivih odstopanjih od norme. Za večino teh pacientov niso našli nobenih metod ali zdravil. Na srečo so vse te nepravilnosti tako redke, da se bolniki s podobnimi simptomi pojavijo enkrat v nekaj tisoč ali celo milijonih ljudi..

(15 fotografij skupaj)

1. Robin Hutchings iz Anglije trči trichotillomania - nenadzorovano željo po vlečenju las. Aprila je intervju z londonskim časopisom Daily Mail, v kateri je priznala, da je začela potegniti lase od 11 let, zdaj pa po 27 letih še vedno ne more premagati svoje perverzne zasvojenosti. (Damien Mcfadden, Whitehotpix / ZUMA Press)

2. Shilo Pepin se je rodil s spojenimi nogami - ta pogoj se pogosto imenuje "sirena sindroma". Čeprav so zdravniki verjeli, da je dekle namenjeno živeti le nekaj dni, je živela že deset let. Shilo je umrl 23. oktobra 2008. Na tej fotografiji sedi na mizi v svojem domu v Kennebunkropte, Maine, leta 20007. (Gregory Rec, Portland Herald / AP)

3. Michaela Dutton, 21, iz Birmingama v Angliji, je alergična na vodo, ki se je pojavila po njenem rojstvu leta 2005. Ne more piti rednih pijač, kot so kava ali čaj. Ona mora omejiti komunikacijo s svojim sinom, saj solze, slina in znoj lahko samo poveča alergijsko reakcijo in povzroči bolečino. Alergija na vodo je samo ena oseba v 230 milijonov. (Caters News / ZUMA)

4. V starosti dveh je bil Ruben Granger-Meade (levo) diagnosticiran z boleznijo, ki jo zdravniki primerjajo s trajnim mačkah. Upočasnjuje njegovo rast, oslabi in povečuje srčni utrip. Tradicionalna medicina ni pomagala. Potem je nutricionist odkril, da Ruben skoraj ni dobil nekaterih aminokislin in vitaminov. Njegovi starši so spremenili svojo prehrano, zdaj pa je 8-letni fant na popravilu. (Ross Parry agencija)

5. 72-letni Jean Driscoll je v intervjuju za časopis The Daily Mail v marcu dejal, da ji dve leti ni mogla preprečiti, Angležnica pravi, da dva zdravnika in tri bolnišnice ne morejo postaviti diagnoze in najti zdravljenje zaradi njene nenavadne bolezni. "Nočem iti nikamor, ker se mi je nerodno," prizna Jin. "Ljudje se smejijo in me pogledajo." (Eastnews Press Agency Limited)

6. Indonezijski ribič z rastjo na rokah in nogah, ki izgledajo kot drevesne veje, je decembra lani dejal, da se je njegovo stanje poslabšalo, kljub operativnemu posegu. Dede - »človekova drevesa« je dejal, da so se pojavile kmalu po tem, ko so jih odstranili avgusta. (SUPRI, Reuters / Corbis)

7. V 5-letni Lily Sutcliffe, redki dedni bolezni, cistinoza, je stanje, v katerem nastajajo cistinski kristali v telesu. Vsak dan mora vzeti koktajl zdravil, tako da njeno telo ne "utopi". Le okoli 2.000 ljudi na svetu trpi zaradi te bolezni. (Noah Goodrich, Caters News / Press ZUMA)

8. Trudi Sharp ne trdi trde hrane tri leta zaradi resnih težav z želodcem. Ta 43-letna ženska trpi zaradi prebavnih težav od svoje mladosti, leta 2006 pa ji je povedala, da je treba odstraniti veliko in tanko črevo. Dokler ne dobi cepiča, bo jedo tekočo hrano skozi cev. Vsak dan lahko pije tri skodelice čaja. (Matt Kirwan, MASONS / SWNS.com)

9. "Werewolf Man" Larry Ramos Gomez iz Mehike (fotografija, posneta leta 2007) trpi zaradi redke bolezni, imenovane generalizirana prirojena hipertrichoza - prekomerna dlakavost. Spomladi letošnjega leta je bila v ZDA posneta resnična oddaja z Gomezom, kjer je bil videti zelo nenavadno, medtem ko je stal pod vetrnico. (Mary Altaffer, AP)

10. Addisonovi 5-letni dvojčki (levo) in Cassidy Hempel trpijo zaradi redke in usodne bolezni, ki jim postopoma odvzema sposobnost sprejemanja, jesti in govora. Okoli 500 otrok na svetu trpi zaradi Niemann-Pick tipa C bolezni, včasih se imenuje "Alzheimerjeva otroška bolezen." Zaradi skrbnosti mame so se dvojčki začeli poskusno zdraviti aprila. (Chris Hempel)

11. Britanska otroka Suraya Brown trpi zaradi nenavadne bolezni, ki ji preprečuje naraščanje. V letu in dveh je videti kot novorojenček, tehta samo 3,17 kg, njena višina pa le 48 cm. "To je pravi paradoks," je dejal eden izmed zdravnikov. (Daily Mirror / Press ZUMA)

12. Elizabeth Fodeyl-Baus trpi zaradi "okolja" bolezni, zaradi česar je postala nesorazmerno bolna z vsakdanjimi predmeti. 10 ur dnevno je preživela v sobi, ki je bila brez kemičnih predmetov ("mehurček"). Oktobra se je sodišče odločilo za rušenje svoje hiše, saj je bila zgrajena brez dovoljenja. (Rick Smith, AP)

13. Milagros Serron je preživel boj proti "sirenskemu sindromu". Rodila se je aprila 2004 s splitimi nogami. Junija 2005 so zdravniki ob podpori organizacije Tax Haven izvedli uspešno operacijo razdelitve nog deklice. (Martin Mejia, AP)

14. Ashlyn Blocker je eden od redkih na svetu, ki trpi za prirojeno pomanjkanje občutljivosti na bolečino z anhidrozo, redko neozdravljivo dedno bolezen, zaradi katere ni občutek bolečine. Zaradi te iste bolezni ne čuti ostre spremembe temperature - niti toplote niti mraza. Na tej sliki Ashlyn gleda svoje sošolce, ki so plesali v razredu oktobra 2004. (Stephen Morton, AP)

15. Indijska deklica Lakshmi je bila po indijski boginji poimenovana s štirimi rokami. Deklica se je rodila z osmimi udi. Nenormalni razvoj okostja je bil rezultat fuzije s parazitskim dvojčkom v maternici. Novembra 2007 je bil v starosti dveh let Lakshmi operiran, da bi odstranil presežne okončine, ki so trajale 24 ur. Zdaj lahko hodi in igra kot vsi normalni otroci, vendar bo še vedno potrebovala plastično operacijo. (Slike BARM / Slave)